Всю необходимую информацию о ситуации вокруг пандемии пациенты с первичным иммунодефицитом (ПИД) узнают из «антикризисной почты». Таким образом фонд «Подсолнух» поддерживает подопечных в непростой ситуации: дает советы, жизненно необходимые людям с ослабленным (или вовсе с отсутствием) иммунитета во время карантина, а также предлагает позитивный и полезный видеоконтент, в том числе с участием психологов и друзей фонда.
«Наши подопечные привыкли к жизни в условиях карантина: специфика ПИД такова, что страдающие им значительную часть жизни проводят в масках, в изоляции дома или больничном боксе. Сейчас, как никогда ранее, мы все можем прочувствовать, что значит всю жизнь провести в тревоге за себя или своего ребенка, потому что каждое соприкосновение с внешним миром может оказаться смертельно опасным», – отметила Ирина Бакрадзе, управляющий директор фонда «Подсолнух».
По ее словам, в эти дни приоритетная задача оказывать качественную и своевременную помощь «здесь и сейчас» остается неизменной.»Но помимо этого хочется поддержать подопечных дополнительной полезной информацией, чтобы в их и без того трудной жизни не было ложных слухов и страшилок», – сказала Бакрадзе.
Поэтому одно из первых писем «антикризисной почты» было от заведующей отделением клинической иммунологии НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, профессора, доктора медицинских наук Анны Юрьевны Щербины. В нем она призывает «не поддаваться панике и массовой истерии, не кидаться употреблять всякие иммуномодуляторы, которые пытаются рекомендовать на волне эпидемии сомнительные производители, и соблюдать меры гигиены».
Юристы фонда систематизируют нововведения и готовят полезную информацию по правам и маршрутизации пациентов в связи со сложившейся эпидемиологической ситуацией. Оперативные данные о законодательных изменениях обновляются по мере поступления в группе фонда «Правовой иммунитет».
Психологическая служба «Подсолнуха» через «антикризисную почту» приглашает на «Пациентские школы», которые теперь проходят в формате вебинаров. Подопечные из дома могут задать вопросы ведущим специалистам-иммунологам, юристам и психологам.
Также «Подсолнух» в условиях карантина запустил онлайн-вариант своего подросткового клуба Sunflower Teen Club и поддерживает связь с подростками более чем из 20 городов России. А скоро «почта» фонда пригласит подопечных на профориентационные курсы по поиску специальности, которая будет хорошо сочетаться с необходимостью регулярных госпитализаций.
